Brooke Eby, attivista per la SLA che ha documentato il suo declino su TikTok, muore a 37 anni

Brooke Eby, che ha trasformato la sua diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in una piattaforma per l'attivismo e l'umorismo nero, è morta ieri all'età di 37 anni. Le è stata diagnosticata a 33 anni, molto più giovane della media dei pazienti con SLA. La SLA, nota anche come malattia di Lou Gehrig, erode progressivamente il movimento, la parola e la respirazione lasciando la mente intatta; circa il 90% dei casi è sporadico, senza storia familiare. Il percorso di Eby è iniziato con una leggera zoppia e anni di incertezza diagnostica. Con il nome utente @limpbroozkit su TikTok e Instagram, ha costruito un seguito condividendo opinioni crude, spesso comiche, sulla sua malattia. Il suo primo video virale la mostrava mentre beveva il farmaco amaro Relyvrio attraverso un beer bong, ribattezzato 'Relyvrio Challenge' in omaggio alla ALS Ice Bucket Challenge. Ha anche lanciato ALStogether, una comunità online per pazienti con SLA, e ha collaborato con Silverts a una linea di abbigliamento adattivo alla moda. A una raccolta fondi, ha scherzato dicendo che se una Kardashian avesse la SLA, 'la Maledizione Kardashian si trasformerebbe nella Cura Kardashian'. I suoi social media hanno documentato il suo declino: imparare a usare una sedia a rotelle, i cambiamenti della voce e il dibattito su un sondino per l'alimentazione. L'autore del tributo su Vogue, il cui padre è morto di SLA più di due anni fa, ha trovato conforto nell'umorismo di Eby. La famiglia di Eby chiede a coloro che sono stati toccati dalla sua storia di donare ad ALStogether o a Team Gleason.