Le regole sul lavoro per Medicaid minacciano la copertura dei pazienti con malattie rare

Fatti principali

• Il presidente Donald Trump ha firmato il 'One Big, Beautiful Bill Act' a luglio 2025.
• I beneficiari di Medicaid in 40 stati di espansione più il Distretto di Columbia devono lavorare, fare volontariato o completare una formazione professionale per 80 ore al mese.
• La regola entra in vigore entro il 1° gennaio 2027, con alcuni stati come il Nebraska che la implementeranno già dalla prossima settimana.
• Le esenzioni includono donne in gravidanza, individui con disabilità documentate, genitori/tutori di bambini disabili sotto i 14 anni e i 'fragili dal punto di vista medico'.
• Le linee guida CMS consentono agli stati di espansione di permettere l'autocertificazione dell'incapacità di soddisfare i requisiti fino al 2027.
• La maggior parte delle malattie rare non ha codici diagnostici ICD dedicati, complicando le richieste di esenzione per disabilità.
• Gli stati possono interpretare 'fragile dal punto di vista medico' in modo diverso, causando una copertura incoerente.
• Pamela Gavin, CEO di NORD, ha identificato come gruppi a rischio i pazienti non diagnosticati, quelli con condizioni episodiche/progressive, i pazienti in trattamento intensivo o in studi clinici, e i caregiver.
• NORD ha presentato il suo commento pubblico mercoledì; il periodo di commenti CMS si chiude oggi.
• L'analisi KFF mostra che le persone con disabilità rappresentano una spesa media di quasi $21.000 per persona per Medicaid, quasi tre volte la media americana.